Ogenupdate: good news, bad news

Dag allemaal,

Vanmorgen om 11 uur was het dan zover. Mijn volgende afspraak in het UMCG. Gelukkig eindelijk met een arts die goed begreep waarover het ging. Helaas bleek eerst mijn dossier zoek te zijn, ik had zelf een copie bij me, maar de brief uit Rotterdam waar ook ik nog op zat te wachten, was bij hem nog niet bekend. Na een telefoontje met het ziekenhuis in Rotterdam en een gewillige fax konden we verder praten.

Naar nu blijkt heb ik volgens mijn nieuwe arts een te hoge oogdruk die minder gevolgen heeft voor de oogzenuw, cq. de glaucoom. Mijn hoge oogdruk tast vooral het toch al slechte hoornvlies aan.

En helaas de druk was nog veel te hoog. Dat was het slechte nieuws. 28 is gen 15!! Terwijl mijn zicht de laatste weken wel veel beter was en ik ook in de kamer van de dokter weer meer letters kon lezen.......... Maar het kan nu zo zijn dat voor mijn situatie een zo hoge oogdruk acceptabel is. We gaan daarom proberen de pillen tegen hoogteziekte die ik slik en die op de lange termijn funest voor je nieren zijn, af te bouwen. Van 3x1 naar 3x0,5 per dag. Dat zou dus het goede nieuws kunnen zijn.

Als dat niet werkt dan moeten we toch verder praten over een operatie. Waarbij hij nu heel duidelijk heeft gezegd dat als het goed gaat ik van de hoge oogdruk af kan komen, tenminste zolang de drain die het vocht moet afvoeren, cq. de druk moet verminderen, blijft zitten. Blijven druppelen zal overigens onvermijdelijk zijn.

Tegelijkertijd is er een reeel risico dat het niet goed gaat en het hoornvlies, dat nu ook al wordt aangetast door de te hoge druik, zodanig wordt aangetast door de operatie, dat je moet denken aan transplantaties, etc. en dan ben je dus nog veel verder van huis. Het kan zelfs zo zijn dat de operatie om de drain aan te brengen goed verloopt, maar het hoornvlies het toch begeeft.

Kortom, de onzekerheid blijft en ook de arts in het UMCG wil een operatie zo lang mogelijk uitstellen. Dat was wel duidelijk.

Vanaf morgen dus minder pillen slikken en hopen dat het zicht net zo goed blijft als de laatste weken. Over twee weken moet ik weer komen tenzij ik eerder merk dat het zicht minder wordt.

Lieve allemaal, ik hoop dat jullie zo weer op de hoogte zijn van mijn oogperikelen. En ik zou zeggen, duim voor me dat ik met minder pillen toe kan. M en ik gaan proberen zo onbezorgd mogelijk de komende weken in te gaan. Want stress helpt zeker niet. Wordt vervolgd!

Veel liefs,\
JJ

Ogenupdate: duivels dllemma?

Dag Lezer,

Regelmatig of eigenlijk heel vaak, wordt mij de vraag gesteld: wanneer wordt je nu geopereerd? Het antwoord is even simpel als ingewikkeld: namelijk geen idee!

Mijn afspraak met het UMCG is zonder opgaaf van redenen verzet van 14 oktober naar 2 november. Ook kan men mij dan nog niet vertellen met wie ik precies een afspraak heb. De arts die volgens het OZR mij zou moeten opereren of een 'gewone' oogarts of misschien zelfs één in opleiding.
Het heeft geen zin om daar al te gefrustreed op te reageren bij de dame achter de telefoon want dat leidt inmiddels tot de reactie: oh, bent u het weer, u moet geduld hebben......

Ik beschik inmiddels wel over mijn dossier maar helaas zit daar nog niet de uitgebreide brief in van het OZR naar aanleiding van de uitslag van de second opinion, te weten, voor zover mijn geheugen nog werkt, tweede helft september verder met behandeling, bloed laten controleren vanwege de negatieve effecten van de pillen die ik moet slikken en een dringend advies over wie de operatie moet uitvoeren. Ik heb dus maar opnieuw een brief gestuurd naar het ziekenhuis om ook over die brief te kunnen beschikken zodat ik zeker weet dat dat wat mij is gezegd op papier staat. Dit vooral om me goed te kunnen wapenen tegen de dames en heren van het UMCG, mocht dat nodig zijn.

Mijn bloed heb ik zelf maar laten controleren. Vandaag heb ik gehoord dat alles nog goed is dus dat betekent dat ik de pillen nog wel even kan gebruiken. Op de lange termijn wordt echter gesteld dat de medicatie, die ook tegen hoogteziekte wordt gebruikt, slecht is voor lever en nieren.

Dat het bloed goed is, is fijn maar ik zou het eigenlijk ook wel met een pilletje minder willen proberen om te zien wat dat doet met mijn zicht en de druk. Want sinds een week of twee gaat het beter. Ik heb soms zelfs het idee dat ik een deel van mijn zicht wat ik had, voordat het mis ging, weer terug heb. Alleen het lezen op de computer en het lang lezen van stukken en een boek lukt nog niet goed. Maar echt zeker weten doe ik dat nog niet want ik doe nog niet alles wat ik voorheen ook deed.

Maar omdat je niet kan voelen hoe het met je oogdruk gaat weet je ook niet of je wellicht met iets minder van die vervelende medicatie toe zou kunnen. Want misschien heb ik gewoon alleen maar minder last van de medicatie en de druppels en is de oogdruk nog steeds niet structureel lager. Geen idee want een afspraak in het ziekenhuis is zoals inmiddels bekend, bijna net zo ingewikkeld te maken als een afspraak met, laten we zeggen, Barack Obama.

Dus enerzijds goed nieuws en anderzijds heel erg ingewikkeld. Want wat ga ik straks doen? Ik weet nu wat ik zie en wat ik heb. De operatie is risicovol en daarnaast is het zo dat iedere keer als het buisje, de drain die er in moet om de druk te verminderen, dichtslibt en er een nieuwe in moet, er littekenweefsel kan ontstaan waardoor het zicht weer minder wordt.

Ik geniet nu nog maar even van het feit dat ik me veel beter voel dan een paar weken geleden. Afhankelijk van de hoogte van de druk en het feit of minder medicatie wel of niet zou werken moet ik toch wellicht voor de operatie kiezen.

Kortom, een duivels dilemma! Het is net een donkere wolk die altijd in de lucht hangt bij alles wat je doet. Als je niet oppast, sta je stil en laat je kansen liggen. Want ja, wie weet, moet je volgende maand wel dit of overmorgen dat en dan is het nu niet handig om, .... en ga zo maar door.

En weten jullie wat nou het allervervelendste is, ik zie niet zo veel maar die wolk, die zie ik dan weer wel.

Liefs,
JJ