Hi,
Deze week weer voor controle naar het UMCG! Toch spannend. De afgelopen weken leek het goed te gaan maar dat wil je toch graag bevestigd zien in de oogmetingen. En die waren goed. De druk was gezakt tot 14. Meer dan goed dus. Nou waren mijn ogen het daar niet atlijd mee eens maar dat had toch ook wel heel erg te maken met het weer van de afgelopen weken. Ze werden als maar droger en daardoor roder. Nog een reden waarom het dus maar over moet zijn met die sneeuw, maar dat terzijde.
Dus zowel mijn dokter als ikzelf waren blij met deze uitkomst. We hebben daarom besloten om nu eens te kijken wat er gebeurt als we de medicatie gaan minderen. De "toverdruppel" blijft natuurlijk in het assortiment maar de andere medicatie en dus ook de medicatie tegen hoogteziekte die onderdeel uitmaakt van het pakket, wordt naar beneden bijgesteld.
De komende weken mogen we gaan proberen of dat geen nadelige effecten zal hebben. De afgelopen dagen ben ik al met het nieuwe regime begonnen en afgezien van vermoeide ogen, heb ik er nog geen echt nadelige effecten van ondervonden. Over twee weken mogen we weer terugkomen.
Ik ben er erg blij mee dat alles nu zo loopt. Zolang je middenin een proces zit, kun je de volgende stap wel aan. Nu alles weer wat beter lijkt te gaan, merk ik toch dat het afgelopen half jaar mij veel energie heeft gekost maar mij zoals altijd ook weer veel mooie dingen heeft gebracht.
Opnieuw heb ik gemerkt hoe veel bijzondere mensen ik om mij heen heb die nooit nalaten mij te volgen. Ook al had ik geen zin om er over te praten of bellen, één van de redenen waarom ik deze blog ben begonnen, ik weet altijd dat ze er zijn.
En natuurlijk M, die me door dik en dun steunt ook al was ik soms niet te harden omdat ik weer eens de deur niet uit kon of iets niet kon zien of doen wat ik wilde.
Ik duim voor mezelf dat de status quo van dit moment nog heel lang standhoudt en dat ik mijn energie, zeker als die helemaal terug is, kan storten op dingen die mij en mijn omgeving blij maken. Want ook dat heb ik de afgelopen periode weer gemerkt, en ik weet, het is het ultieme cliche, je leeft nu en haal er uit wat er in zit!
Kortom, en dit is een belofte aan mijn volgers en mijzelf, jullie horen nog van mij!
CU!
J
Posts tonen met het label vrienden. Alle posts tonen
Posts tonen met het label vrienden. Alle posts tonen
zondag 24 januari 2010
woensdag 28 oktober 2009
Jeugdsentiment
Dag Lezer,
AFgelopen weekend was ik op Terschelling, altijd een beetje thuiskomen daar.
Volgens mij kwam ik daar al toen ik nog een baby was en ik heb hele vroege beelden aan kampeervakanties op het eiland. Dat was voordat we naar Drenthe gingen. Ik weet dat nog goed omdat ik aan Drenthe veel minder goede herinneringen bewaar.
Terschelling heeft alles. Als je op de boot stapt, ben je al met vakantie. En als je aankomt, ligt West-Tersschelling met zijn befaamde horeca aan je voeten. Zeezicht, het Amsterdams Koffiehuis, de Braskoer en niet te vergeten de Walvis, alles is te voet bereikbaar. Je kunt het zelfs kruipen als andere manieren van voortbewegen echt niet meer gaan.
Ik dronk mijn eerste cocktail bij de Walvis, mijn eerste Amaretto met ijs bij de Zeezicht en bier drinken is onlosmakelijk verbonden met het Amsterdams Koffiehuis. Natuuurlijk kun je ook fietsen en wandelen op het eiland. Of op het strand liggen, als er dan een keer genoeg zon is, maar helaas die geneugten van het eiland staan niet het meest op mijn netvlies gebrand.
And the best is yet to come! Want de grootste attractie op het eiland is natuurlijk Hessel (http://www.hessel.nl/). Ik kwam er met mijn eerste liefde. Alle (het zijn er maar een paar hoor!) mannen die daarna in mijn leven opdoken heb ik er mee naar toe genomen. Toen ik voor de eerste keer She"s flying to America hoorde, helemaal onderseboven van HdJ, was ik verkocht.
Ik kwam daarna regelmatig terug. Alleen, met mijn liefdes, met vriendinnen of familie. Tijdens drukke avonden waarbij je tegen het podium aangeduwd stond mee te zingen met welk nummer dan ook of zoals afgelopen zondag, zittend aan de bar en luisterend naar veel rustige nummers.
Helaas voor Hessel was ik op hemzelf nooit verliefd maar de muziek, de sfeer van de avond, de dromen en verwachtingen over alles wat nog komen gaat, de herinnering aan wat nooit meer terugkomt, dat alles hoort bij Hessel en dus bij Terschelling.
En daarom, as allways: Terug naar Terschelling, al word ik 100 jaar!
Groet,
JJ
AFgelopen weekend was ik op Terschelling, altijd een beetje thuiskomen daar.
Volgens mij kwam ik daar al toen ik nog een baby was en ik heb hele vroege beelden aan kampeervakanties op het eiland. Dat was voordat we naar Drenthe gingen. Ik weet dat nog goed omdat ik aan Drenthe veel minder goede herinneringen bewaar.
Terschelling heeft alles. Als je op de boot stapt, ben je al met vakantie. En als je aankomt, ligt West-Tersschelling met zijn befaamde horeca aan je voeten. Zeezicht, het Amsterdams Koffiehuis, de Braskoer en niet te vergeten de Walvis, alles is te voet bereikbaar. Je kunt het zelfs kruipen als andere manieren van voortbewegen echt niet meer gaan.
Ik dronk mijn eerste cocktail bij de Walvis, mijn eerste Amaretto met ijs bij de Zeezicht en bier drinken is onlosmakelijk verbonden met het Amsterdams Koffiehuis. Natuuurlijk kun je ook fietsen en wandelen op het eiland. Of op het strand liggen, als er dan een keer genoeg zon is, maar helaas die geneugten van het eiland staan niet het meest op mijn netvlies gebrand.
And the best is yet to come! Want de grootste attractie op het eiland is natuurlijk Hessel (http://www.hessel.nl/). Ik kwam er met mijn eerste liefde. Alle (het zijn er maar een paar hoor!) mannen die daarna in mijn leven opdoken heb ik er mee naar toe genomen. Toen ik voor de eerste keer She"s flying to America hoorde, helemaal onderseboven van HdJ, was ik verkocht.
Ik kwam daarna regelmatig terug. Alleen, met mijn liefdes, met vriendinnen of familie. Tijdens drukke avonden waarbij je tegen het podium aangeduwd stond mee te zingen met welk nummer dan ook of zoals afgelopen zondag, zittend aan de bar en luisterend naar veel rustige nummers.
Helaas voor Hessel was ik op hemzelf nooit verliefd maar de muziek, de sfeer van de avond, de dromen en verwachtingen over alles wat nog komen gaat, de herinnering aan wat nooit meer terugkomt, dat alles hoort bij Hessel en dus bij Terschelling.
En daarom, as allways: Terug naar Terschelling, al word ik 100 jaar!
Groet,
JJ
woensdag 12 augustus 2009
OgenUpdates
Dag Lezer,
Gelukkig heb ik heel veel vrienden, vriendinnen en andere mensen die graag willen weten hoe het met mij gaat. Ik ben daar al heel lang al heel blij mee. Zij hebben mij vaak, en zo ook nu, door moeilijke tijden heen geholpen en waren er ook om mee te genieten van de fijne momenten.
Maar hoe hou je hen allemaal, in deze digitale tijden, op de hoogte van wat er allemaal met je gebeurt zonder dat je tig telefoontjes moet plegen en telkens weer hetzelfde verhaal gaat vertellen. Niet dat je dat niet zou willen doen maar meestal wordt je er zelf ook niet opgewekter van door steeds met de, vooralsnog, vervelende waarheid geconfronteerd te worden. Want hoe vervelend de waarheid ook is, je moet toch weer verder met de dag.
Natuurlijk zijn er altijd een aantal mensen bij wie je even flink mag schelden of janken als je daar zin in hebt, maar ook boos blijven lukt je niet de hele dag. Is voor je omgeving ook geen aantrekkelijk vooruitzicht.
Ik heb daar de OGENUPDATES voor uitgevonden. Jawel, korte sms-berichten waarin je probeert de info zo compact en helder mogelijk weer te geven waarbij je niet schroomt te laten weten hoe je je er bij voelt. De volgende updates zijn de afgelopen maand, ja ja, sinds een maand weet ik wat er zo ongeveer met mijn oogdruk aan de hand is, via de gsm de wereld ingestuurd.
24 juli
Oogdruk nu van 42 naar 31 naar 29 naar 22 vanmorgen. Moet verder zakken tot ruim onder de 20. Proberen met medicijnen, over week terugkomen in umcg. Als trend doorzet medicatie afbouwen. Zo niet, operatie optie, riskant maar onontkoombaar. Actie voor second opinion wordt opgestart. We blijven positief. Jellie
31 juli
Druk weer gestegen naar 30. Druppel erbij. Te lang te hoge druk leidt tot blindheid. Nu snelle actie voor second opinion oogziekenhuis Rotterdam bij prof. LeMeij. Operatie wordt reeeler. Weinig alternatieven. Gezichtsvermogen moeten we zoveel mogelijk zien te bewaren. Ben nu al deel kwijt. We blijven positief. Liefs, Jellie
7 augustus
Maandag voor consult naar OZR Rotterdam bij dr. de Waard, Professor Lemij is met vakantie en dat duurt te lang. Maandag weer druk meten. Gezichtsvermogen wordt vooralsnog niet slechter. Ben nog steeds deel kwijt. Kan wel werken maar te lang achter pc gaat niet. Kost teveel energie. Lfs, Jellie
10 augustus
Second opinion duidelijk. Operatie onvermijdelijk. Anders wordt alles erger. Druk zakt namelijk niet vanzelf meer. Kan in Groningen volgens ziekenhuis in Rotterdam. Advies: eerst ontspannen, fit worden en op vakantie gaan. Gelukkig hadden we al vrij gepland. Dus wordt helaas weer vervolgd. Jellie
Er zullen nog wel wat updates volgen. Voor mij de manier om iedereen te informeren maar waar ik nog veel gelukkiger mee ben, zijn al die fijne reacties van iedereen. In een volgende blog zal ik daar vast wel eens wat meer over vertellen. Want aan de sms herken je de persoon die 'm stuurt.
Liefs,
JJ
Gelukkig heb ik heel veel vrienden, vriendinnen en andere mensen die graag willen weten hoe het met mij gaat. Ik ben daar al heel lang al heel blij mee. Zij hebben mij vaak, en zo ook nu, door moeilijke tijden heen geholpen en waren er ook om mee te genieten van de fijne momenten.
Maar hoe hou je hen allemaal, in deze digitale tijden, op de hoogte van wat er allemaal met je gebeurt zonder dat je tig telefoontjes moet plegen en telkens weer hetzelfde verhaal gaat vertellen. Niet dat je dat niet zou willen doen maar meestal wordt je er zelf ook niet opgewekter van door steeds met de, vooralsnog, vervelende waarheid geconfronteerd te worden. Want hoe vervelend de waarheid ook is, je moet toch weer verder met de dag.
Natuurlijk zijn er altijd een aantal mensen bij wie je even flink mag schelden of janken als je daar zin in hebt, maar ook boos blijven lukt je niet de hele dag. Is voor je omgeving ook geen aantrekkelijk vooruitzicht.
Ik heb daar de OGENUPDATES voor uitgevonden. Jawel, korte sms-berichten waarin je probeert de info zo compact en helder mogelijk weer te geven waarbij je niet schroomt te laten weten hoe je je er bij voelt. De volgende updates zijn de afgelopen maand, ja ja, sinds een maand weet ik wat er zo ongeveer met mijn oogdruk aan de hand is, via de gsm de wereld ingestuurd.
24 juli
Oogdruk nu van 42 naar 31 naar 29 naar 22 vanmorgen. Moet verder zakken tot ruim onder de 20. Proberen met medicijnen, over week terugkomen in umcg. Als trend doorzet medicatie afbouwen. Zo niet, operatie optie, riskant maar onontkoombaar. Actie voor second opinion wordt opgestart. We blijven positief. Jellie
31 juli
Druk weer gestegen naar 30. Druppel erbij. Te lang te hoge druk leidt tot blindheid. Nu snelle actie voor second opinion oogziekenhuis Rotterdam bij prof. LeMeij. Operatie wordt reeeler. Weinig alternatieven. Gezichtsvermogen moeten we zoveel mogelijk zien te bewaren. Ben nu al deel kwijt. We blijven positief. Liefs, Jellie
7 augustus
Maandag voor consult naar OZR Rotterdam bij dr. de Waard, Professor Lemij is met vakantie en dat duurt te lang. Maandag weer druk meten. Gezichtsvermogen wordt vooralsnog niet slechter. Ben nog steeds deel kwijt. Kan wel werken maar te lang achter pc gaat niet. Kost teveel energie. Lfs, Jellie
10 augustus
Second opinion duidelijk. Operatie onvermijdelijk. Anders wordt alles erger. Druk zakt namelijk niet vanzelf meer. Kan in Groningen volgens ziekenhuis in Rotterdam. Advies: eerst ontspannen, fit worden en op vakantie gaan. Gelukkig hadden we al vrij gepland. Dus wordt helaas weer vervolgd. Jellie
Er zullen nog wel wat updates volgen. Voor mij de manier om iedereen te informeren maar waar ik nog veel gelukkiger mee ben, zijn al die fijne reacties van iedereen. In een volgende blog zal ik daar vast wel eens wat meer over vertellen. Want aan de sms herken je de persoon die 'm stuurt.
Liefs,
JJ
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
